Американецът Джак Бар преподава в интернационално училище в Банкок, Тайланд. Съпругата му Жана също е била учителка там, но от 2 години се занимава с терапията и развитието на специалната им дъщеря Марли. Двамата създават уебсайта "Ако имаха глас" http://iftheyhadavoice.org, чиято мисия е да привлече вниманието върху проблемите на родените и неродените деца със синдрома на Даун.

Увреждането е генна мутация, която се дължи на трета хромозома в 21-ата хомоложна двойка, затова се нарича още и тризомия 21. Свързано е с умствено изоставане, а често и с вродени сърдечни пороци. Външно си личи най-вече по специфичен изглед на дланите и очите. Ето как от първо лице Джак Бар разказва историята си пред Си Ен Ен: На 19 март - деня, в който дъщеря ми Марли се роди, направо връхлетях в отделението и я държах в ръце повече от два часа. Докато я гушках, плачех, защото никога преди това не бях изпитвал такава радост и любов през живота си. Вероятно медицинските сестри помислиха, че съм полудял, защото ме посъветваха да стоя повече при съпругата си в този момент. Три дни по-късно, тъкмо преди да напуснем болницата, педиатърът ни каза, че той и колегите му се съмняват, че Марли има синдрома на Даун.
Моята реакция беше: това някаква лоша шега ли е?

Получих паническа атака и се наложи да ме отведат в спешното отделение. Мислите ми се надбягваха една с друга - как може моята перфектна дъщеря да е даун? Как могат да са сигурни? Как може ултразвукът по време на бременността, който
отчете едва 1 на
18 000 вероятност
от увреждането
да е сгрешил? Защо Господ ме наказва така? Как щях да живея с дъщеря, която ще бъде отхвърлена от всички, включително от мен?


Изпаднах в дълбока депресия през първата година от живота на Марли. Съпругата ми се притесняваше за мен и започнах да пия антидепресанти и да ходя на терапия. Размишлявах върху това
да изоставя жена ми,
да дам дъщеря си
за осиновяване
или да се самоубия
Лежах буден по цели нощи. Мислех за бъдещето си и търсех причина, заради която да живея. Вярвах на всичките лоши неща, които заобикалящият ме свят ми бе казал като прогноза и го приемах като проклятие, което е сполетяло семейството ми. През цялото време не можех да спра да мисля как това промени целия ми живот!
Истината е, че ми беше жал за самия мен. Написах писмо до себе си, в което се питам защо нещата трябва да стоят по този начин. Молех се на Господ да вземе безполезния ми живот в замяна на допълнителната хромозома на Марли. Лежах тихо и вцепенено в леглото през нощта и се чудех как бих се чувствал, ако тя внезапно спре да диша в съня си.

Една събота сутрин, когато Марли беше на два месеца, станах и казах на жена ми, че отивам да се разходя.
Нямах намерение
да се връщам
Щях да напусна съпругата и дъщеря си. Вече не можех да издържам. Но след като излязох от вкъщи, си спомних, че жена ми се беше регистрирала в онлайн група за взаимопомощ. Прекарах следващите два часа на мобилния телефон, говорейки за дъщеря ми и жена ми с човек, когото никога не бях виждал. Той имаше дете с даун на 2 години. Не мога да го обясня, но след като разговарях с него два часа, вече имах достатъчно сили да се прибера у дома и да остана още един ден. През следващите 6 месеца се събуждах с една-единствена цел: да издържа до следващия ден.
Преди много години, още преди детето ми да се роди, баща ми ми беше казал, че ако искаш да се справиш с който и да е проблем, трябва да направиш нещо по въпроса. Последвах съвета му. Отначало опитах да получа възможно най-много информация за това, как се отглежда дете със синдрома на Даун. После започнах да се обаждам на всяко семейство, което има дете с даун. Дължа голяма благодарност на тези хора, защото те пожелаха да говорят с мен въпреки голямата часова разлика между Банкок и Щатите - 12 часа.

През цялото време дъщеря ми отчаяно чакаше да я открия и продължи да ме
обича, докато не се пречупих и не и отговорих със същото
Страх ме беше да приема Марли, защото това означаваше да приема нейния недъг. Но истината е, че синдромът беше нещото, което ме възпираше да се привържа истински. Един ден дъщеря ми се наведе и ме целуна внезапно, без предупреждение. В този момент знаех, че тя се нуждаеше от баща и това съм аз.
След като веднъж превъзмогнах егоистичните си очаквания към дъщеря ми, бавно започнах да виждам това красиво момиче, което щеше да промени живота ми завинаги.

Тогава говорих с Господ,
като че ли седи
на стола да мен.
Бях честен с него
през цялото време и тогава започнах да намирам вътрешен мир със себе си. Излекуването е процес и пътуване - променяща живота трансформация, която не бях претърпявал, преди Марли да се роди.
Вярно, непрекъснато възникват трудни моменти, когато дъщеря ти има даун. Но също така е вярно, че тя до голяма степен прилича на всяко друго дете. Марли се усмихва, смее се, играе си, способна е да постигне напредък (със собствена стъпка, темпо и стил), прави грешки и най-важното - прави нашето семейство завършено.
Тя буквално прави деня ми по-хубав всеки път, когато я погледна. Сега тя е на 2 години, а на тази възраст всички деца се развиват с различно темпо. Марли може да ходи, да плува, показва и изговаря думи, хвърля предмети и рита топка, следва прости команди, понякога се ядосва. Също така добре знае как да манипулира дядо си и баба си. Но все още не се е научила да бяга и да скача. Преминава през тироидно лечение и има лек дефект на сърцето.

Преди лятната ни отпуска тя издържа успешно
входен изпит за
детска градина
заедно с останалите
деца на нейните години, върху които няма етикет "деца със специални нужди". Ограниченията, които се налагат на децата с даун, са остарели и водят до неприемането в обществото ни. Медицинската общност се фокусира до такава степен върху предизвикателствата, свързани със синдрома на Даун, че ние развиваме ненужен ужас. Няма нищо страшно, има само някои разлики. Истината е, че днес съм по-добър човек заради дъщеря ми - дъщеря ми, която има даун. Благодарен съм на живота, който ме накара да се променя и ме подкрепяше, докато се борех. И най-вече благодаря на Бог за Марли.

Спомням си как се молех, когато чаках да проверят диагнозата и:
Господи, ако
излекуваш дъщеря
ми, ще се откажа
от собственото
си спасение
Но Бог не се нуждае от моето спасение, то е подарък от него за мен, точно като Марли е подарък за нас. Аз, разбира се, страдам, че Марли има увреждане, но започвам да осъзнавам, че Господ ни е благословил въпреки обстоятелствата.
Никога няма да мога да разбера напълно защо дъщеря ми има този синдром., но знам, че тя промени живота ми, живота на жена ми и живота на много хора от нашия кръг.
Точно сега, в този момент някъде по света една майка е била помолена да направи избор. Тя трябва да реши дали да запази детето, което е различно от очакванията и. То ще бъде винаги различно и няма нищо, което може да промени този факт. Всяка майка трябва да направи своя избор и аз уважавам това нейно трудно право. Но аз искам всяка бъдеща майка да чуе двете страни на историята, пише Джак на сайта.