-3° C, мъгла
9 години по-късно историята на обичаната от всички учителка се е превърнала в трагедия. Наскоро Линди Джоунс заболява от амиотрофична латерална склероза, от която страдат едва 5000 души във Великобритания.
Рядкото заболяване стана известно покрай гениалния британски физик Стивън Хокинг, който също страда от нея.
Фаталната болест променя всичко в живота на човек. Спомените на Роб Хейстингс вече му изглеждат почти нереални, като вижда как се е променила учителката му при последното му посещение при нея в дома й в Лондон. Тя започва да развива симптомите на болестта. Мозъкът все по-малко може да комуникира и да командва мускулите. Така постепенно функциите на тялото отказват една по една и много скоро - само след около две години, спира и дишането.
Амиотрофичната латерална склероза (АЛС), наричана понякога болест на Лу Гериг или болест на моторните неврони, е прогресивна, почти неизменно фатална болест. Заболяването е наречено по името на американски бейзболист, играл в отбора на "Янките от Ню Йорк" от 1920 до 1930 година. През 1939 г. Лу Гериг е принуден да се откаже от бейзбола заради парализа, причинена от болестта.
АЛС е неврологично заболяване, при което се наблюдава прогресивна дегенерация на моторните неврони - клетки в гръбначния и главния мозък, което води до парализа и смърт. За разлика от алцхаймер, тази болест невинаги уврежда разума на болния. Така е и при Линди Джоунс. Неспособна вече да преподава и прикована в инвалидна количка, тя се е превърнала в едно съзнание, заклещено във все по-отпадащото тяло.
Болестта първо засяга езика на Линди, после устата, врата и ръцете. Това означава, че тя не само не може да преподава, но не може вече да яде и да говори. Тъй като мускулите в устата са твърде слаби, за да дъвче, Линди се храни с тръбичка през стомаха, а нощно време диша с помощта на вентилатор.
Засега тя все още може да командва пръстите си и поддържа връзка с околните, като пише на своя айпад. Липсата на социални контакти и говоренето с приятели и с близки обаче е почти непоносимо, споделя тя пред в. "Индипендънт". "Вече се чувствам ужасена всеки път, когато някой се опитва да ме заговори. Като че ли съм съвсем малко дете, което сега прохожда".
Компютърът позволява да напише мемоарите си "Гласът в главата ми звучи прекрасно" - вълнуваща и на места много забавна книга заради брилянтното чувство за хумор на учителката. Тя разказва как е била диагностицирана с болестта и как се опитва да се справи с неизбежното и неумолимо деградиране на тялото й.
"Първоначално, след като разбрах за диагнозата, бях много депресирана. Винаги обаче съм писала дневници и разкази. Знаех, че трябва да пиша. Макар че, очевидно, това не беше книгата, която през годините съм си представяла, че ще напиша", разказва Линди.
Учителката не изпитва болка, но състоянието е много сериозно. "Трябва да нося специална яка, която да поддържа врата ми. Едно от най-притеснителните неща от болестта ми е неконтролируемото отделяне на слюнка. Тъй като ръцете ми са вече много слаби, не мога сама да си избърша устата и някой друг трябва да направи това, много е унизително. Сигурно хората, които ме гледат, мислят, че съм слабоумна", признава жената.
Много скоро Линди вече няма да може да мърда даже пръстите на ръцете си. Ще контактува с останалите чрез компютъра, като ще показва с примигване за коя дума става въпрос. Може би остават само месеци живот. Всичко зависи от това колко ще издържат мускулите, поддържащи гръдния й кош.
"Ако получа инфекция на белите дробове, ще ме убие. Много се страхувам от бъдещето, така че живея седмица за седмица", признава Линди. Освен че е прописала, покрай болестта учителката е развила и нездрав интерес към книги за смъртта и за самоубийства, както казва самата тя. Опитва се да разбере защо се е разболяла от АЛС, никой все още не знае механизмите, които отключва тази болест. Липсата на информация за причините, водещи до болестта на моторните неврони, прави опитите на лекарите да облекчат страданията на болните много трудни. За лечение все още не може да се говори. Има само едно лекарство, което се предписва в момента, и то може да удължи живота на болния с едва 3 до 6 месеца.
Информацията за болестта е така малко, че много хора дори нямат представа колко бързо може да се развие тя. Познати на Линди наивно я успокоявали, че ще доживее да види децата на двамата си синове, без да знаят, че може да я няма след месеци.
Половината от хората умират в рамките на 14 месеца, след като са се разболели, предупреждава Фарах Назеер от асоциацията за АЛС. Проблемът според него е, че за грижите за такъв болен са необходими 18 различни специалисти, но няма ефективна координация. Линди от своя страна се надява, че книгата ще помогне да се обърне по-голямо внимание на хората, страдащи от болестта. (24 часа)
Стивън Хокинг с рекорд - преживя 40 г. с болестта
Един от гениалните умове на физиката - Стивън Хокинг, също развива амиотрофична латерална склероза и е прикован на инвалидна количка, но продължава да работи. 71-годишният британец страда от тежкото заболяване в продължение на близо половин век. Ученият е най-добрият и най-лошият пример за болестта на моторните неврони, смята д-р Брайън Дики, директор на асоциацията за АЛС.
"Това е брилянтен ум, заклещен в тяло, което не работи. Доколкото ни е известно, той държи рекорда във Великобритания по оцеляване с тази изключително тежка болест", обяснява Дики.
Случаят на Хокинг наистина може да се смята за уникален, тъй като е успял да преживее с болестта повече от 40 години. Това не е нормалният ход на болестта, но именно така я възприемат повечето хора. Те се заблуждават, като не смятат,че тя се развива бързо и прогресивно, че е безмилостна и накрая води до смърт, обяснява Брайън Дики.
Една от последните публични изяви на Стивън Хокинг е на откриването на параолимпийските игри във Великобритания през лятото на миналата година. Ученият говори с помощта на компютър, но тъй като състоянието му се влошава, той успява да произнася едва по една дума в минута.
Хокинг е роден през януари 1942 г. Първите симптоми на болестта му се появяват след влизането му в Кеймбридж. Окончателната диагноза му е поставена на 21-годишна възраст, малко преди първата му женитба. Докторите му казват, че едва ли ще живее повече от 1-2 години. Въпреки това обаче той не се отказва да се бори с болестта си.
За да контактува с околните, първоначално ученият повдига веждите си, като така избира буквите от специална дъска с думи. От 1985 г. Хокинг използва специален апарат, за да говори. Компютърът, инсталиран в инвалидната му количка, му позволява, освен да говори, да пише статии, да ползва интернет и електронна поща. Управлението се извършва чрез движение на единствения мускул, който Хокинг може да контролира - един от лицевите мускули на бузата, под окото. Движенията се разчитат от специален инфрачервен сензор, вграден в очилата му. За въвеждане на текст се използва система, с която Хокинг избира букви, думи и фрази от база данни с около 2500 - 3000 думи, които са сканирани.
Лекциите си Хокинг подготвя предварително. В самата зала те се изпращат на парчета към синтезатор, който ги огласява.
Удивителното е, че въпреки тежкото си състояние Стивън Хокинг продължава активно да работи, да пише книги и да произвежда бестселъри. (24 часа)
Коментари