Джини Пийпър се родила през 1958 г. в щата Мичиган, САЩ, едно от 5-те деца в семейството. Тя си имала всичко за едно новородено - 10 пръстчета на ръцете и 10 на краката. Само палците били по-къси и изкривени.

Лекарите сложили специални шини за изправяне на пръстите и я изписали от болницата. По-късно се появила голяма цицина на тила. Родителите не знаели каква е причината, тя не си била удряла главата, нито пък имала инфектирана рана. След няколко дни подутината изчезнала също толкова бързо, колкото се била появила.

По-късно започнали да се появяват други странни симптоми. Майка забелязала, че бебето не може да отваря така широко устата си, както останалите деца. Завели я на лекар, за да разберат за какво става дума. Започнали различни изследвания. Едва когато станала на 4 години, лекарите в клиниката "Майо" в щата Минесота потвърдили диагнозата - изключително рядкото заболяване на костите fibrodysplasia ossificans progressiva, известно като ФОП (FOP). При него в тялото на болния започва да расте втори скелет.

Лекарите предупредили родителите, че детето едва ли ще доживее до тийнейджърска възраст. За болестта нямало лечение, така че не били изписани никакви медикаменти. В края на 50-те години на миналия век не само че нямало лечение за ФОП, но лекарите нямали почти никаква представа какво отключва болестта. Случаите били толкова редки, че синдромът дори не се изучавал в повечето медицински колежи.

Диагнозата, поставена на Джини, е страшна. В следващите години щели да започнат да растат нови кости, които постепенно да се разпростират в тялото . Някои от тях щели да се слеят със скелета . Кост по кост, болестта постепенно щяла да блокира отвътре и да обездвижи цялото тяло. Лекарите в клиниката "Майо" обаче не казали всичко това на родителите на момичето, само ги предупредили, че то няма да живее дълго.

"Като цяло на родителите ми било казано да вземат детето си вкъщи и да му се радват през малкото време, което му остава да живее", разказва сега Джини пред научния репортер от в. "Атлантик" Карл Зимър. Джини посрещнала журналиста в инвалидна електрическа количка. Тялото е вече напълно обездвижено, а лицето е почти замръзнало. Говори с усилие, като опъва надолу и настрани устните си. Костите са блокирали врата , така че не може да върти главата си. Управлява количката с джойстик, който държи в дясната си ръка. На нея е и единствената става в тялото която може да се движи свободно.

Когато родителите на момичето научили за диагнозата, не казали нищо. Джини растяла като всички други деца, карала колело и ритала топка в родното си градче Ипсиланти в Мичиган. Осъзнала, че страда от рядка болест, едва когато станала на 8 години. Обличала се за неделно училище, когато установила, че не може да извие лявата си ръка, за да я вкара в ръкава на ризата си. Лявата китка просто била замръзнала така, както била извита назад, което било резултат от новата кост, растяща вътре в ръката . Лекарите взели биопсия от лявата ръка под лакътя. След това носила шина 6 седмици. Когато я махнали, вече не можела да движи и лакътя си.

В следващото десетилетие в тялото на Джини продължили да растат нови кости. Това били твърди израстъци, които се разпростирали по гърба и издували кожата отдолу. Блокирал и десният лакът, после лявото бедро. Постепенно момичето се научило да живее с болката. Като всички деца тя се адаптирала към болестта си. Когато вече не можела да пише с лявата ръка, тя се научила да използва дясната. Когато блокирал левият крак, тя започнала да използва патерица, за да се придвижва. Дори се научила да кара кола. След като завършила гимназия, Пийпър заживяла самостоятелно в апартамент, като посещавала местния колеж.

След едно падане обаче болката била толкова силна, че Джини трябвало да лежи 3 дни. Родителите , които наскоро се били преместили във Флорида, я молели настоятелно да се пренесе да живее с тях, за да помагат. Накрая тя се съгласила, като се записала в Университета на Централна Флорида. Там завършила магистърска степен за социален работник и медицинско лице в старчески домове и рехабилитационни центрове. През 1985 г., 3 седмици след дипломирането си, Джини се спънала в одеяло в дома на родителите си. "Ударих бедрото си в ъгъла на масата и това промени живота ми", разказва тя.

Тялото реагирало на падането, като покарала нова кост. Тя усещала буквално как дясното бедро замръзва в едно положение. Преди падането Джини планирала да си намери работа като социален работник, след това обаче тя едва можела да се облича самостоятелно. На 28 години Джини изгубила напълно независимостта си.

Това, което най-много измъчвало момичето, било самотата. Нямала представа дали има и други, които страдат от нейната рядка болест. Попитала лекарите си дали е възможно да се заменят блокиралите бедрени кости с импланти и те я насочили към д-р Майкъл Заслоф, един от малкото, занимаващи се с ФОП в страната. Той обяснил, че поставянето на импланти е невъзможно. Той вече имал печален опит с такива операции и знаел, че това ще стимулира появата на много нови кости в тялото.

Заслоф направил за Джини обаче нещо много повече. В своята практика той се бил сблъскал с 18 случая на ФОП и дал на момичето координатите на пациентите си. Тя писала на всички. 11-те болни, които били живи, отговорили веднага. За Джини списъкът, даден от лекаря, бил огромно вдъхновение. Постепенно тя и другите болни станали приятели. В началото на 1988 г. Джини започнала да списва вестник за болните, а през юни същата година основала Международната асоциация за ФОП.

Сега, на 54 години, Джини все още е неин председател. Организацията прави срещи и научни симпозиуми, като една от основните цели е да събира средства за научни изследвания, които да открият причината за болестта.

Асоциацията поканила за медицински консултант проф. Фредерик Каплан. Той поел щафетата от д-р Заслоф и сформирал екип за генетични изследвания. Каплан работи по въпросите на ФОП вече повече от 2 десетилетия, като асоциацията успява да събере жизненоважни дарения за изследванията му.

ФОП, известна още като синдром на каменния човек, дълго време е смятана за заболяване на свързващите тъкани в организма. Каплан и екипът му обаче установяват, че мускулите на човека не се превръщат в кости, а просто са заместени от нови кости. След травмата имунните клетки навлизат в наранения мускул. Вместо да излекуват мястото обаче, те напълно унищожават мускулните клетки. След това идват стволовите клетки, които, "объркани", започват да градят нова кост. През пролетта на 2006 г. Каплан и екипът му дават пресконференция, за да съобщят, че са открили ген-рецептора ACVR1, чиято мутация води до болестта ФОП, като прави костите "свръхактивни".

Търсенето на лекарство за болестта се ускорява в последните години. Джини Пийпър смята, че е съвсем реалистично до няколко години да се появи лекарство, което да потиска свръхактивността на костите при хората, страдащи от синдрома ФОП. При най-добрия сценарий лекарството ще позволи на хирурзите да премахват излишните кости, без да рискуват това да стимулира появата на много други. Самата Джини осъзнава, че вероятно няма да доживее този момент и едва ли ще се възползва от научния пробив. Вярва обаче, че по-младите приятели ще могат да живеят дълго и качествено с новите медикаменти.