Две сестри тийнейджърки страдат от рядко заболяване, заради което сменят кожата си всеки ден. Болестта на Ема и Стейси Пикън кара клетките на кожата да растат много ускорено, поради което горният и слой се бели 6 пъти по-бързо, отколкото при здравите хора. Страданието се нарича ламеларна ихтиоза (ихтиозис) и засяга едва 1 на всеки 600 000 души, разказва в. "Дейли мейл". Според баща им двете заедно губят над 6 кг кожа годишно. Във Великобритания това е единственият случай на две болни деца в едно семейство.

Двете момичета трябва да мажат два пъти на ден целите си тела с крем, което им отнема по 2 часа. Едва след това поемат към училище.

"Сърби много, но може да бъде и болезнено. Трябва да слагаме крема от главата до пръстите на краката всеки ден, казва 19-годишната Ема. - Чистим с прахосмукачка всеки ден, защото кожата ни се лющи навсякъде, а пералната машина спира, понеже кремът по дрехите ни понякога я блокира. Слава богу, че имам сестра, която знае какво изпитвам. Заедно понасяме по-лесно изпитанието, на което сме подложени."

Носители на гена са и двамата родители на момичетата - баща им Стивън, на 54 г., и майка им Сара, на 40 г., но нямали представа за това, докато не се родила Ема. Болестта се проявява още в първите дни след появата на бебето в анормално лющене и белене на кожата. Цялото тяло на страдащите става на кафеникави петна от по-груба и дебела кожа.

Цялото й телце беше на люспи, а около гърдите имаше лента от толкова стегната кожа,
че едва дишаше, спомня си Пикън.

Чак, когато бебето било на 8 дена, тя се разпукала от само себе си.
Причината за ламеларната ихтиоза е дефектен ген. Тя се развива, когато и двамата родители го носят. Вероятността детето да се разболее е 25 на сто. Лекарите наричат тези малки пациенти "змийските деца", заради приликата на кожата им с тази на змиите.
В 90 на сто от случаите става дума за мутация в гена TGM1. Това води до дефекти при формирането на обвивката на клетките на епидермиса. Именно тя придава на кожата нейната еластичност, като задържа водата. Помага също и за защитата на тялото от инфекции.

Болестта води и до претопляне, тъй като пречи на потенето. Кръвта нахлува към пръстите на ръцете и краката, като там кожата става много опъната. Болните може да имат проблеми с очите, загуба на коса, те трудно свиват дланите си.
За момента няма лечение и единственият начин състоянието да се облекчава е редовното прилагане на специални кремове срещу засушаване. Семейство Пикън, което живее в Нютън-Ейклиф, графство Дърам, изпаднало в шок, когато разбрало от каква беда е сполетяно бебето Ема. В местната болница, където се родила, не могли веднага да разберат какво не е наред с нея, затова я преместили в друга по-голяма клиника. Там поставили диагнозата.

Когато се оказало, че и Стейси е болна, шокът станал непоносим. "Бяхме покрусени. Нито за момент не сме вярвали, че болестта може да ни удари отново - казва бащата. - Но само 5 минути, след като Стейси се роди, кожата и започна да се променя пред очите ни. Става твърда, на корички. Това разби сърцата ни."

По-късно семейството се сдобило с още 4 деца - две момичета и две момчета, но всички те са напълно здрави. "Когато Сара беше бременна с Ели, третото ни дете, бяхме много нервни през цялото време. Когато бебето се появи, бяхме затаили дъх. После видяхме, че кожата му е нормална и си отдъхнахме", продължава Стивън.

При ихтиозата кожата става чуплива и се пука, особено около ставите, но симптомите частично се отстраняват чрез прилагането на специални кожни кремове. Ема и Стейси се мажат преди и след душа сутрин и после по същия начин вечерта.
"Отнема ни около 2 часа да се приготвим за излизане, казва 17-годишната Стейси. - В училище няма как да слагаме крем и ако кожата се напука, търпим до края на уроците. Най-тежко е през лятото. Тогава тя се изсушава много и започва силно да сърби. Трябва да слагаме допълнително крем и да се крием на сянка."

Сестрите никога не стоят на слънце, защото претоплянето може да ги убие.
Ема добавя, че в училище двете със сестра и са ставали обект на подигравки заради болестта им, но разказват на хората за нея, за да разберат състоянието им. Когато Ема първа станала ученичка, нито едно от другите деца не искало да я хваща за ръка. От самото начало всички я гледали като различна и я отбягвали.

Беше ни мъчно, че се отнасят така с милите ни момичета. Постепенно те си намериха приятели, но не им беше лесно. Толкова сме горди с тях, че държат главите си вдигнати високо и имат големи успехи в училище, казват родителите.

Семейството никога не си позволява почивка в чужбина, защото това би било прекалено опасно за сестрите. От време на време ходят на курорт в самата Великобритания, но твърдят, че докато останалите хора се молят за слънце, те предпочитат облачното и дъждовно време. Кожата на Стейси съхнела по-бързо от тази на Ема, защото е по-светлокоса. Момичетата не спортуват, защото е много рисковано за тях да тичат на слънце, а дори и в зала заради претоплянето.

Когато били малки, през летните нощи родителите ги пръскали с водни пистолети,
за да ги охлаждат Ема и Стейси минават през цикъл от по-леки и по-тежки фази на болестта. По-леките продължават около шест седмици, следвани от две седмици на влошаване, когато отделят повече кожа. "В добрите периоди изглеждаме нормално - почти не се белим, но после настъпва отмъщението. Тогава направо от нас падат парцали епидермис", казва Ема.

Сестрите нерядко изпитват върху себе си любопитни погледи и коментари, но приятелите им вече били наясно с болестта им.
"Нито аз, нито Стейси имаме проблем да говорим за нея, предпочитаме
хората да ни питат, отколкото да ни зяпат, казва Ема. - Искам да им обясня. Искам да им помогна да разберат, че всичко е наред."

Много се бояхме, че децата ни няма да могат да водят нормален живот. Но и двете имат много силни характери, приспособиха се и ние много се гордеем с тях, споделят родителите.

Двете сестри често пишат във форума в подкрепа на болните от ихтиоза, за да дадат кураж на други като тях. "Ихтиозата е част от нас и винаги ще бъде - написаха те наскоро. - Понякога я мразим, защото тя ни разделя от останалите хора, но не позволяваме да съсипе мечтите ни. Групата за подкрепа на страдащите от това заболяване много ни помогна, помага и на родителите ни, когато бяхме по-малки. Благодарение на екскурзиите и забавленията, които тя организира, ние се чувствахме нормални поне за ден, създавахме си приятели и се учехме как да се справяме с проблемите си."