Шокира ме трагедия на дете с аутизъм на възрастта на сина ми , което изчезва и въпреки че го търсят 4000 души, го намират след 3 месеца в река, разказва Драгослав Радойчич.
Драгослав Радойчич е инженер-програмист от Ниш и баща на 11-годишно дете с аутизъм. Компанията му се занимава с дизайн, програмиране и производство на електронни устройства и автоматизирани системи. След шокиращата история на дете с аутизъм в Ню Йорк, което изчезва и въпреки издирването от 4000 души е открито чак 3 месеца по-късно удавено, започва работа по създаването на високотехнологично устройство за “по-надеждна защита на децата с аутизъм и по-голямо спокойствие за техните родители”, което вече е създадено. Председател е на неправителствената организация “Ден”, която работи на регионално ниво с родителите на деца с “первазивни разстройства на развитието”. Вицепрезидент е и на NI-CAT - клъстер от 29 от най-успешните ИКТ структури в Ниш.
Драгослав Радойчич идва за седмица в България. У нас компанията му ще предостави за безплатно тестване 30 високотехнологични устройства за защита на децата с аутизъм.
-Г-н Радойчич, с какви трудности се сблъскват родителите на деца с аутизъм?
- На първо място, когато се опиташ да общуваш със своето дете, това се оказва невъзможно. Когато го питаш “Гладен ли си?” или “Боли ли?”, много прости въпроси, не можеш да получиш отговори. Първият проблем е разбирането на детето. С това са свързани всички проблеми, които се отнасят до социалното взаимодействие, взаимоотношенията в обществото и с другите хора. Децата с аутизъм трудно могат, а често и не могат, да разберат кое е правилно и кое грешно, какво поведение е “приемливо” и какво не. Родителите трябва да са наистина търпеливи, силни и подготвени за различни ситуации. Как да обясните на дете с аутизъм, че пишкането във фонтана е нещо лошо и неприемливо?
Другите проблеми са свързани със самото съществуване. Много често само единият
родител работи, а другият – най-често майката, се грижи за детето. Стоят въпросите за детската градина, за училището, за приобщаването към връстниците и за ученето изобщо. Има много въпроси. Как да се интегрира детето, а по-късно и младият човек, в обществото? Какво става с намирането на работа, получаването на подкрепа от това общество?
Всеки ден се раждат деца с аутизъм. И към момента обществото ни не е напълно готово да прояви разбиране към тях, да подкрепи семействата и да им помогне. Най-важната част е възможно най-много хора да са информирани за проблема, да могат да разберат и да си взаимодействат с хората с аутизъм, да научат, че децата с аутизъм не са “чудовища”. Трябва просто да приемем, че ги има, и да се опитаме да ги разберем.
- Какво обществото не знае за живота на тези семейства и на самите хора с разстройства от аутистичния спектър?
- Не бих искал да обсъждам тук различните проявления на разстройствата. Но си струвада да се отбележи, че малко хора знаят колко много известни и важни за човечеството хора са били или са аутисти. Направете съвсем простичко проучване в търсачките - аутисти са Алберт Айнщайн, Амадеус Моцарт, Исак Нютон, Чарлс Дарвин, Томас Джеферсън, Микеланджело, Ханс Кристиян Андерсен, Анди Уорхол, Емили Дикинсън.
- Какво ви подтикна към разработка на устройството за постоянна “връзка” с деца с аутистични разстройства?
- На първо място моят страх, който нараства с времето. Синът ми посещава обикновено училище. Жена ми е негов училищен асистент. Той може да избяга, без никой да предвиди това или без да има възможност да го проследи. Много често си играе в задния двор и вратата е заключена, НО... Винаги има едно НО, което може да коства живота на моя син. Критичният момент за мен, когато взех решение, беше едно събитие в Ню Йорк. През октомври 2013 г. 13-годишно момченце с аутизъм бяга от час в училище. Над 4 хиляди полицаи и доброволци го търсят 3 месеца. Намират го в реката. Ако имам възможност да помогна на сина си, защо да не създам нещо, което може да помогне на много други и да ни даде възможност да разберем света на децата ни много по-добре?
- Какво точно представлява устройството?
- То е само част от цялостното решение. Представлява преносимо електронно устройство и се прикрепя към облеклото, например тениска или потник на гърба на детето. Оборудвано е с множество сензори, които следят къде е детето, каква е позицията на тялото му, дали е паднало, улавят 3D движението, вибрациите включително при гърч и епилептични пристъпи, има ли повишение на температурата и т.н. Всички данни се събират в реално време в т.нар. облачно базирана платформа и се съхраняват за последващ анализ. Системата има функцията да събира информация за моделите на поведение на всяко дете и на базата на това да предвиди опасни ситуации. Платформата дава възможност на семействата да изградят групи от хора - роднини, приятели и др., които да им помагат. Устройството
изпраща сигнали към родителите на мобилен телефон, лаптоп или таблет според настройките, които са задали. То регистрира всяка промяна в състоянието на детето и при отклонение изпраща есемес и звуков сигнал до родителя и до посочения от него кръг от доверени хора. Така се осигурява по-надеждна защита за децата с аутизъм, по-голяма сигурност за техните семейства и се изгражда общност от съмишленици. Отделно събраните масиви от данни може да намерят приложение за анализи и проучвания в научно-изследователски, университетски, терапевтични и фармацевтични центрове. Останалите устройства за деца с аутизъм в света - часовници, гуменки, гривни, нямат сензори, поставят се директно на кожата, което за свръхчувствителните деца с аутизъм е проблем, нямат поддържаща уебплатформа за споделяне на идеи и практики и помощ от съмишленици.
- За кои групи деца от аутистичния спектър е приложимо?
- Тези деца имат непредвидимо поведение и никога не трябва да бъдат оставени без наблюдение. Но много често (или винаги) хората подценяват интелекта им и способността им да си създадат план за бягство. Съвсем наскоро в Подгорица,Черна гора, едно дете с аутизъм избяга от дома си и не беше намерено живо. Нашето устройство е приложимо за всички деца с аутизъм на възраст между 2 и 18 г. Но няма никакви пречки устройството да се използва и за деца без никакви разстройства с оглед на тяхната сигурност или за възрастни хора например с деменция или болест на Алцхаймер, при хора с епилепсия, при деца с друг тип увреждания.
- Нуждаят ли се от разрешение за внедряване подобни устройства, какви са условията?
- Вече имаме разрешение да събираме и обработваме лични данни за ЕС. Това е огромна отговорност и ние добре познаваме този процес. В същото време устройството не е животоподдържащо, затова не се нуждае от други (медицински) разрешителни. Независимо от това подготвяме сертифициране, което да докаже, че нашето устройство може да се използва по време на тестове с лекарства.
- Какво ви мотивира да предложите на български семейства безплатно за тестов период да ползват изобретението?
- Тук срещнахме чудесни хора, които ни оказаха наистина огромна подкрепа. Зад идеята устройството да се изпробва безплатно в България стоят много други хора, освен мен, различни обединения, фондации, организации. Имаме подкрепата на мобилен оператор за безплатното изпробване, за което също съм много благодарен. Компанията осигурява безплатното ползване на устройството от 30 семейства на деца с аутизъм в София и Пловдив и безплатен абонаментен пакет за 6 месеца. Голямата цел е да се достигне до всяко нуждаещо се дете и семейство, на което устройството ще е от полза. Тръгваме от България, след това ще “отидем” в Сърбия, Черна гора, Босна. После - в целия свят.
- Защо стартът е в България?
- Тук има най-голяма готовност – фондацията, с която работим, осигурява бързо семейства на деца с аутизъм за пробния период, тук се намира финансиране от голям корпоративен партньор, тук са близкият кръг от ментори, “бизнес ангели” и съмишленици. Именно тук един от големите мобилни оператори много бързо решава да осигури безплатното изпробване на устройствата в рамките на 6-месечен период. Успоредно със старта в България се работи много усилено и в други страни.
- Устройството минавало ли е досега проверка в реални условия?
- Непрекъснато се тества през последните 14 месеца. Проверката не е еднократно събитие, а процес. Първото алфа устройство беше тествано от сина ми. Аз и колегите ми научихме много от него - какъв да е подходът ни, как да разрешаваме различни ситуации. Резултатите са страхотни, видяхме, че можем да използваме устройството за много повече неща, освен само за проследяване. Сега стартира пробният период за 30 семейства в България. По време на тестването ще публикуваме всички наши открития в тази връзка в интернет.
- Имате ли идея и за други технологични помощници в грижите за тези деца?
- Заедно с екипа ми подготвяме продължение на устройството. Ще кажа само няколко думи: “летя”, “играчка”, “деца с аутизъм” и “играя”.
- Коя от хипотезите за причините за аутизма приемате за най-вероятна?
- Това изобщо не е лесен въпрос. Това е най-сложното мозъчно разстройство. Ако можехме да знаем повече за мозъка, щяхме вероятно да разберем причините за аутизма. Много хора търсят връзка с ваксините. Не мога да дам мнение по този въпрос. Има някои връзки и доказателства, но ние като човечеството сами сме избрали да поемем по “краткия път на еволюцията”, когато сме започнали да използваме ваксините. Сега трябва да се изправим срещу възможните усложнения. Също така моето лично мнение е, че много елементи в околната среда имат директно влияние, но нека оставим докторите и учените да свършат своята работа и се надявам да видим резултатите скоро.
- В кои сфери могат да бъдат най-полезни за себе си и за обществото високофункционалните аутисти от една страна, и какво институциите и обществото трябва да направят за тези, които са зависими от чужда грижа?
- Само задайте в Гугъл famous autistic people - известни хора с аутизъм, и ще останете изумени. Както казва американският професор д-р Темпъл Грандин, “говорител” на аутизма и тя самата аутист, хората без аутизъм трябва да “пресекат моста” и да видят света на хората с аутизъм по-отблизо. Те могат да бъдат продуктивни и полезни за обществото. Трябва да създадем среда, която ги защитава. Много западни компании вече стартираха програми с хора с аутизъм и първите резултати са невероятни. Хората с аутизъм правят някои неща много по-бързо, много по-точно и с по-голям успех в сравнение с хората без аутизъм. Нека им дадем възможност и съм сигурен, че ние като общество няма да съжаляваме.
Коментари