Поли, работещо момиче на 33, с множествена склероза

Ако човек срещне на улицата перничанката Павлина Стоилова, последното, което ще си помисли, е, че страда от сериозна болест. И то от 16 години, време, за което множествената склероза би могла да нанесе сериозни увреждания. 33-годишната жена работи в София, като пътува всеки ден. Има и 5-годишна дъщеря, която оставя на детска градина.

За множествената склероза (МС) се говори все повече през последните години, тъй като с навлизането на магнитния резонанс болестта се доказва по-успешно. От нея страдат поне 5000 българи. При МС имунната система не познава собствения миелин - обвивката на нервите, и го атакува. Болестта засега не се лекува, но може да се забавя.

Пристъпите се редуват с относително спокойни месеци или години. Има различни форми на МС. Затова често я наричат и болестта с 1000 лица. МС може да атакува много различни зони в главния или гръбначния мозък и така повлиява способността му да контролира много важни функции - зрение, ходене и т.н.

За Поли всичко започнало през 1993 г. Била само на 17 г. Започнала да вижда двойно и потърсила доктор.За разлика от много други случаи при нея проблемът бил открит бързо, а три години по-късно го потвърдила и проверка на първия у нас магнитен резонанс.

Появили се и други признаци - 10 дни не чувала с едното ухо, след това започнали и изтръпвания по краката. По това време рядко се говорело за болестта и Поли не подозирала, че има толкова много други като нея. В последните години броят им се увеличава сериозно, като не е ясно каква е причината. МС може да се отключи от много фактори, сред които са грипът и стресът. Обикновено се появява при млади хора, но има и изключения.

Дълги години Поли не искала да признава пред хората диагнозата. "Предполагам, че голяма част от моите познати, дори много близки, ще бъдат смаяни. Едва ли допускат, че човек, който е бил толкова близо до тях, от 16 г. има сериозен проблем. Ходили сме заедно по клубове, виждали са ме да танцувам с часове на 10 см токчета, което хич не се връзва с представата за тежка болест", казва жената. Причината да крие толкова дълго проблема е страхът, че всички ще започнат да я съжаляват.

"Много хора се разтреперват, след като прекалят с кафето и никой не обръща внимание. Но ако мен ме видят да го правя, веднага ще започне притеснение и суетене, а не искам това. Всички като мен имат нужда от разбирането на обществото, а не от съжаление, снизхождение или пренебрежително отношение. Трябва да знаят, че такива проблеми съществуват - никой не е застрахован", убедена е Поли. Това е и причината да "излезе от нелегалност" - да покаже, че човек може да води нормален живот с болестта.

Когато се появят пристъпите, се налага да влиза в болница за ударни дози кортикостероиди. Веществата облекчават състоянието, но съвсем не влияят добре на останалите органи, разказва жената. Въпреки нуждата от често лечение в болница тя е завършила счетоводство и контрол в УНСС. Отказала се да работи по специалността, защото искала да намери по-спокойно място. И успяла - въпреки че се налага всеки ден да пътува до София, е много доволна от работата си като офис асистент и от толерантността и разбирането на шефовете. Нещо, с което много от болните не биха могли да се похвалят. 5-годишната й дъщеричка още не знае за болестта. "Вижда, че имам някакви проблеми от време на време, но ги приема нормално. Все още не ми е задала въпроса как и защо, но скоро и това ще стане."

Пристъпите са сравнително чести - преди скъпо струващите лекарства усложненията идвали средно по 2 пъти годишно. След като и у нас влезли нови, модерни лекарства, които разреждат пристъпите, нещата се подобрили. Заради различни бюрократични причини обаче на няколко пъти Поли "изпадала" от списъка на получаващите. Постоянно попадала на изисквания, които не успява да покрие за малко. Лечението с модерните медикаменти започнало през 2001 г. и дало много добри резултати. При този тип терапия не всички болни се повлияват и затова Поли била много доволна. След това обаче се появило ограничение лековете да се дават за две години и се наложило да прекъсне. Забременяла, родила и отново кандидатствала, тъй като обикновено в този момент пристъпите стават по-тежки. Отхвърлили я, защото от поставянето на диагнозата били минали 10 г., а тогава имало ограничение медикаментите да се дават само до 6-ата година. Няколко месеца по-късно дошла поредната промяна и включили Поли в списъка. Нещата пак тръгнали добре за 2 години, но отново трябвало да прекъсне заради ограничение.

Няколко месеца след това отпуснали медикаментите, но само на тези, които ги прекъснали за 3 месеца. При Поли паузата била 4 месеца и отново не получила нужния лек. В следващата половин година получила най-сериозните проблеми, откакто й е открито заболяването. Наложило се да правят 3 ударни курса с кортикостероиди и чак след това отново попаднала в списъка. Трябвала й близо година, за да усети как нещата отново се нормализират и проблемите намаляват. "Сега се чувствам доста добре, да чукна на дърво. Нямам проблеми, но съм много притеснена така, както много пациенти и мои познати. Дано няма някакви нови промени в критериите за лечение, които отново да ме изхвърлят. Вярвам и се надявам, че няма. Когато човек има светли периоди, е лесно да гледа положително на нещата, да бъде оптимист, но когато се появи физическият проблем, е невъзможно човек да остане спокоен", разказва жената.

Пристъпите са много различни в зависимост от това в коя част на мозъка е оголен миелинът. Идват смущения в зрението, слуха, сетивни, двигателни, координационни проблеми. Започва много честа и безпричинна умора. Може да се изгуби сетивността на крак, ръка, лице - всяка една част от тялото. "Човек никога не знае какво го чака на следващия ден. Едно е, когато си здрав и казваш, че не знаеш какво може да стане утре - тогава говориш и мислиш абстрактно".

Поли не губи надежда, въпреки че "според медицината всички с диагнозата вървят бавно или по-бързо към инвалидната количка. При някои минават повече от 20 г., а други само за 2-3 години рухват. Никой не знае в един момент накъде могат да тръгнат нещата, но всеки ден се молим да е благоприятно и поправимо".

През свободното ми време на първо място са дъщеричката, мъжът, родителите, братът, обяснява жената.

"Получавам много голяма подкрепа от всички и това ми е помагало през дългите години. Иначе всеки търси своя начин за релакс. Обичам да танцувам, да ходя на кино, да гледам телевизия, да чета книги и да се ровя в интернет."

Случила съм на лекари, казва Поли. Лекува се в Медицинската академия, в неврологичната клиника начело с проф. Пенко Шотеков. През дългите години за нея са се грижили почти всички доктори от клиниката, защото доста често се налагало да влиза в нея. Сега я лекува д-р Стоилова - на нея се обажда, когато има проблем. Първоначално избрала болницата, защото била първата с магнитен резонанс, но след това не я сменя, защото е доволна от докторите в нея.

Като чуеш диагнозата, реакцията е много индивидуална, казва Поли. Според нея депресията в този случай е абсолютно задължителна - няма човек, когото да е подминала. "Тогава за първи път осъзнаваш, че не си безсмъртен. След това, при периодите на пълно възстановяване, човек се научава да живее, да е адекватен и оптимист. На хората, които наскоро са открили, че са болни, ми се иска да предам от вярата, че след всяка буря идва и затишие. Трябва да пренаредим приоритетите си и да откриваме радости там, където не сме подозирали, че съществуват".