28-годишната Боряна Лазова от Пазарджик живее все едно с постоянна пневмония. Научава за рядката диагноза муковисцидоза още като невръстно дете. Заради болестта нейният бял дроб непрекъснато е възпален, но понякога състоянието се влошава още повече.

Диагнозата ми е поставена, макар и не съвсем точно, още когато съм била бебе на 5 месеца, в пазарджишката болница, казва Боряна.

Родена е през 1984 г. и тогава все още рядката болест не е била добре позната,
не се е знаело много за стадиите, през които тя протича. Първоначално лекарите я отхвърлят като анамнеза. "5-6 г. са ме лекували за пневмония. Тогава се наложи да ме изпратят по спешност в специализираната белодробна болница. Била съм на 13 г., когато са доказали, че страдам от муковисцидоза", спомня си младата жена.

Преди това й правили две бронхоскопии и кръвен тест, който при нея обаче се оказва в нормални стойности. Това забавя точната диагноза. През 2000 г. правят ДНК тест в Александровска болница, който разкрива точно кой ген е виновен за болестта. След 3 г. обикаляне по доктори в София сега Боряна ходи на прегледи в Пловдив, обикновено постъпва за лечение в университетската болница "Св. Георги". В столицата имала доста спънки за лечението. "Връщали са ме дори от спешен кабинет заради заболяването ми. Първо - защото съм от провинцията, искаха направление. А и когато чуят за заболяването ми, лекарите се стряскат. В Пазарджик също са отказвали лечение. Клиничната пътека не е достатъчна да се излекува една пневмония както трябва, а какво остава за по-сложно заболяване като моето", описва патилата си младата жена.
В родния Пазарджик няма специалисти, които да са запознати с особеностите на рядката болест. Лекарите налучквали как да я лекуват. Слагали само мускулни инжекции, докато в столицата използвали по-щадящото вливане на лекарства с венозен източник.
Боряна е на 10 г., когато от белия й дроб изолират псевдомонас - доста упорита бактерия, която причинява пневмония. Муковисцидозата създава благоприятна среда за размножаването й. "Температурата ми обикновено е 37,2-37,5 градуса. Дори в момента след болнично лечение съм с възпалителен процес", казва Боряна. Поддържа кашлица. При болните от муковисцидоза е препоръчително тя да е влажна, за да се отделя секретът. Задържането му благоприятства развитието на всякакви микроорганизми. При пациентите с муковисцидоза белият дроб е толкова увреден, че еластичността му
е намалена и трудно се раздува. Започва да става податлив на пукане на капилярите и се стига до кървави храчки.

Някои от дренажите - техники, които се използват при белодробни заболявания, не са подходящи за тези болни, понеже дробът е много изнежен. След определена възраст те не бива да се подлагат и на бронхоскопия поради същата причина. "При другите хора, когато се разболеят, се отделя секрет и белият дроб се чисти, дори пушачите го правят.
Ние не можем да се изкашляме, секретът го задръства, получават се сраствания, белодробни емфиземи", допълва картината жената.

По здравна каса хората с диагноза като нейната имат право на три лекарства - за панкреаса, антибиотик за инфекциите и за астма, която също често навестява болните от муковисцидоза. Лекарствата са скъпи, излизат около 8000 лв. за половин година. Нелепо е, че ни карат на всеки 6 месеца да правим протокол, за да си получим лекарствата, след като заболяването е нелечимо, констатира Боряна.
Единствената ефективна терапия в момента е трансплантация, тя обаче се прави в чужбина. У нас само можем да мечтаем за такова нещо, допълва Боряна. В момента на пазара в други страни излизат лекарства, които потискат самия ген, виновен за заболяването. Тя обаче не вярва, че ще доживее да ги види у нас. Тези медикаменти вече се прилагат във Франция или САЩ.

Личният живот, изборът на професия - всичко е подчинено на заболяването. "Основното е да се пазим от инфекции. Аз обаче съм ходила в обикновено училище - техникум по облекло. Учих в Пловдив в колеж по графичен дизайн. После се записах в университета на града, но точно тогава плъзна свинският грип. Вирусните инфекции, напрежението около изпитите ми дойдоха малко в повече за състоянието, в което съм. Много е трудно да завърша висше, а без образование хубава работа не се намира", разказва за живота си Боряна. Отскоро е наета като аранжор на цветя, но и там не минава без изпитания. "Още на следващия ден, след като започнах работа, влязох по спешност в болница. Надявам се, като се възстановя, отново да тръгна на работа, макар че още имам температура", споделя младата жена.

С тази диагноза е много трудно да се живее у нас по думите й. Боряна се е хващала да работи неща, които са напълно противопоказни на заболяването, за да може да се издържа и да си купува лекарствата. При муковисцидозата трябва да се вземат и много други медикаменти наред с основните, да се пият витамини, хранителни добавки и муколитици.

Боряна има познат от Южна Африка със същата диагноза. Той е на 29 г., но е влизал само три пъти в болница. "Може генът при него да не е така изявен или да са го диагностицирали правилно още в ранна възраст. Там профилактиката е много добра, има
възможност да се спортува. При мен лекарите не знаеха какво да ме посъветват, да не би организмът да се натоварва прекомерно", пояснява тя.

Липсата на модерно лечение и трудната диагностика са причина за високата смъртност сред болните от муковисцидоза у нас. Докато в чужбина те живеят близо 60 г., у нас средната продължителност на живота им е 17 г. "Аз имам късмет да съм една от възрастните с тази диагноза. Звучи грубо, но след 18 г. всеки рожден ден е като пирон в ковчега, а не празник", споделя с тъга Боряна. Тя не чувства подкрепата на държавата за хора като нея. Нещата били решени половинчато. Това се усеща и когато отиде при лекарите, които, вместо да окуражават и лекуват, опитват само да успокояват с думите: "Нали знаете, при вас е така", "Ще направим каквото можем, обаче..." Често я мотаят, преди да получи точно лекарството, което на нея й влияе добре, защото е по-скъпо. Системата карала още болните да се чувстват виновни, че болниците влизат в преразход заради тях.

Боряна има по-голям брат, който е съвсем здрав. Родителите й също преживяват всички несгоди, свързани с неразбирането на редките болести. Майката от години слушала обяснения как детето й умира. "Когато бях на 10 г., доцент беше казал, че ми остават 5 месеца, на 15 г. ми оставаха 5 г. по думите на лекарите. Ето че съм на 28 г., но още не мога да свикна с подобни "новини". Някои лекари са усмихнати и позитивни, но нас само една усмивка не ни лекува. Попадала съм на лекари, които ме разбират много добре, но когато отида да ме лекуват, започват трудностите. Болни като мен трябва да получават поне два вида антибиотици от ново поколение. Организмът ни изисква много храна, имаме склонност и към диабет, черният дроб се увеличава, страдат и бъбреците. Лекарите правят каквото могат, по трябва да се вместят в сумата, предвидена за клиничната пътека. Най-скъпата, по която ме лекуват, е около 900 лв.", описва всекидневните си трудности Боряна.

В някои частни болници правели операции, за да закрепят временно пациентите - например при кръвоизливи. Това обаче излизало доста скъпо.