-4° C, лека мъгла
За тийнейджърката от Пенсилвания Никол Делиен приказката за Спящата красавица си е чиста истина. 17-годишното момиче спало 64 дни непрекъснато заради рядко неврологочно разстройство, съобщават американските медии.
По това време то изпуснало Деня на благодарността, Коледа, Нова година, рождения си ден и дори първото пътуване на семейството до увеселителния парк на Дисни. Момичето разбрало какви подаръци е получило за празниците едва в края на януари. От 7-годишна Никол е успала да се наслади само на 3 коледни тържества, казва майка й Вики Делиен.
Момичето страда от синдрома Клайн-Левин, или казано по-популярно синдрома на Спящата красавица. Обикновено е будна само по 4-5 часа дневно. Майка й казва, че дори когато става да яде, е в замаяно състояние.
Според специалистите синдромът Клайн-Левин се характеризира с епизоди на сън, които продължават дни, а понякога и седмици. Симптомите включват също силен глад, дезориентация, а понякога и халюцинации. Хората с това заболяване често не си спомнят какво се е случвало по време на епизодите на влошаване на състоянието им и често се държат като малки деца. Обикновено стават от леглото единствено за да ядат в полубудно състояние или да отидат до тоалетната.
Губят енергията и емоциите си, като изпадат в пълна апатия.
Заболяването е изключително рядко - от него страдат едва 1000 души в света. То е и много трудно за диагностициране. Пациентите признават също, че виждат предметите размазано и че стават много чувствителни на звуци и светлина. По време на будното им състояние някои стават хиперсексуални. От синдрома на Спящата красавица по-често страдат млади мъже.
Никол започнала да спи дълго още когато била на 6 и половина години. В началото родителите си мислели, че е просто дете, което обича да се излежава в леглото. Но месеците минавали, а тя спяла все повече и повече. Тогава разбрали, че нещо не е наред.
Минали цели 25 месеца, преди да бъде разпозната болестта. Семейството обиколило няколко болници, докато лекарите от клиниката "Алегени" в Питсбърг идентифицират симптомите. Те твърдят, че състоянието на момичето може да бъде подобрено с подходящите лекарства. Възможност за пълно лечение засега не е известна, но в случая с Никол била използвана комбинация от медикаменти за епилепсия и нарколепсия и епизодите на продължително заспиване били сведени до два годишно.
Последното изпадане на Никол в летаргия било през март, но тя никога не знае кога ще се случи отново. Признава, че просто е уморена от спане. "Вече е на 17 години, но не помни по-голямата част от живота си", казва майка й Вики.
Момичето потвърждава: "Много ми е трудно да говоря за болестта си, защото загубих толкова много дни от живота си. И се дразня, когато хората наричат това измислица." Имало и такива, които направо я обвинявали, че симулира, за да привлича внимание.
"Изгубих много приятели. Когато дълго ме е нямало и после се върна, те ме питат защо съм изчезнала, без да се обадя и къде съм била", признава Никол. Тя се дразни и от приказното наименование на болестта. "Що за приказка е това?", казва 17-годишната Делиен.
Момичето разказва, че веднъж заради състоянието си изпуснало концерт на Кати Пери, на който много искало да отиде. По-късно обаче певицата прочела в медиите за състоянието й и я поканила на друг свой концерт в Кънектикът. Тийнейджърката се надява, че растейки, ще има "повече хубави спомени като този".
Наскоро семейството се появи в телевизионно шоу, за да разкаже за проблемите на момичето, за да могат и други хора да научат повече за рядкото заболяване.
Според лекаря на Никол Майкъл Ранкурело всъщност състоянието не е истински сън, а по-скоро за нещо като дилириум, казва той. Това можело да се обясни с определени мозъчни дисфункции.
Между периодите на сън може да има съвсем нормални дни, които продължават седмици, месеци, а дори и години. След това симптомите отново се появяват.
21-годишният студент Ерик Хелър, който страда от същото заболяване, разказа през февруари пред Ей Би Си, че изпада в дълбок продължителен сън около 10-11 пъти годишно. Състоянието в моментите на сън той описва като транс.
Преди две години пък нашумя и случай на 40-годишна британка, която болестта превърна в нимфоманка=
Случаят става известен, когато самата тя се реши да проговори за състоянието, направило живота й ад.
Дона Гровър спяла по 20 часа на ден, а когато се събудела, изпитвала зверски глад за храна и секс. Признава, че заради това понякога търси за партньори съвсем случайни мъже, с които се запознава в парковете и магазините. След това изпадала в разкаяние и чувство на страшен срам.
Казва, че в периоди на изостряне на болестта изключва телефона и интернета си и опитва изобщо да не излиза от дома. Когато го прави, не смее да гледа хората в очите.
"Трудно е да се опише. Аз съм нещо като доктор Джекил и мистър Хайд (от прочутия роман на Робърт Луис Стивънсън, в който героят страда от раздвоение на личността - б.р.). Имам нужда от истинска, нормална любовна връзка, но след това започвам да изпитвам тези хищнически инстинкти."
Чрез антидепресанти и амфетамини лекарите успели значително да заглушат сексуалния й глад. Ведно от последните си интервюта Дона твърди, че не е правила секс вече цяла година.
При нея всичко започнало, когато била 4-годишно момиченце. В училище всички й се подигравали заради вечната й ленивост, у дома била нещастна. Напуснала училище на 16 г., непрекъснато сменяла работата си, а целият й живот минавал в
странен ритъм - сега е будна, хиперактивна и гладна, а след миг - депресирана, суперуморена и измъчвана от угризения.
"Това е болест. Нищо не мога да направя срещу нея. Ако хората искат да ме съдят заради това, така да е. Аз реших да говоря, защото искам светът да започне да разбират, че това е тежко бреме, което не сме избирали." (24часа)
Коментари