Когато наскоро американецът Антъни Стокли отива да вземе поръчаните си очила от оптиката, на лявото стъкло е изрисувано око. "Толкова беше мило", спомня си с благодарност за жеста майка му Ребека Бълър.Антъни губи изцяло лявото си око след премахване на голям тумор зад очната му ябълка. Бил с големината на топка за тенис. Заради огромните поражения на околните органи не е възможно да се постави и изкуствено око.
Шапката, която Антъни обикновено носи, прикрива мястото, където доскоро се е намирало лявото му ухо. Главата му е омотана с бяла превръзка, която минава под брадичката. Тя е важна, тъй като туморите в главата опъват кожата и тя започва да се прокъсва. Вече има и шевове по лицето, които са правени, за да се коригира кожата, обяснява майка му пред местния вестник "Хъчинсън нюз".
Животът на Антъни е изпълнен с операции, като през по-голямата част от времето е по болници. На 24 април той трябва да се подложи на доста тежка 20-часова хирургическа интервенция, като това ще бъде 90-ата операция за мъжа от град Хъчинсън, щата Канзас.
33-годишният Антъни страда от рядката болест неврофиброматоза. Има два типа на болестта и Антъни страда и от двата, което се случва изключително рядко. Заболяването нарушава растежа на клетките на нервната система и води до появата на стотици малки меки тумори. Те могат да се появят навсякъде в нервната система, включително в мозъка, гръбначния стълб и нервите. Много често обаче образуванията са по лицето и в главата, като обезобразяват болния. Обикновено туморите са доброкачествени, но могат понякога да станат и злокачествени.
Неврофиброматозата може да причини загуба на слуха, нарушение на способността за усвояване и учене, усложнения в работата на сърдечносъдовата система. Може да се стигне и до тежка инвалидност и много силни болки заради натиска, който туморите оказват върху нервите. Филмът "Човекът слон" разказва историята именно на човек, страдащ от това заболяване.
Болестта може да се предава по наследство. Именно такъв е случаят с Антъни, чийто баща Дейвид Стокли също страда от нея. Двете по-големи сестри на мъжа са здрави, но по-големият му брат Робърт починал от болестта, когато бил бебе на едва 5 месеца и половина. Лекарите смятали, че Антъни също няма да живее много. Той обаче е упорит и продължава да с бори.
Животът не е лесен за Антъни. Когато е на улицата, минувачите често са доста груби, като го зяпат непрекъснато. Затова майка му разказва навсякъде историята му, тъй като смята, че хората трябва да се образоват и да знаят повече за тази рядка болест. Тя си спомня как веднъж двамата били изхвърлени от басейн, тъй като гардовете решили, че болестта на Антъни е заразна. Не, не е така, обяснява Ребека.
Многобройните операции, на които Антъни се подлага, не са с козметична цел и няма да върнат ухото или окото му, нито ще загладят повредената му челюст. Тяхната цел е да намалят болезнения натиск, който туморите оказват на нервите. А Антъни се е научил вече да живее с болката.
Болестта не е увредила подвижността на младия мъж и той обича да се разхожда навън, макар че понякога си помага с бастун. Обикновено сутрин си прави разходка до близко заведение в града, откъдето купува кафе за себе си и за майка си. Там хората са му приятели, но често на улицата го чакат неприятни преживявания, тъй като някои се стряскат от вида му, разказва майка му Ребека. Също така, не всички спомени от училище са приятни, наложило се тя да го спре от занятията, когато бил на 15 години.
Майката на Антъни работи като шофьор - разпространява местния вестник в югозападната част на Канзас. Дава нощни смени по 6 пъти в седмицата. През нощ до нея сяда Антъни и я придружава в пътуванията "Добре си прекарваме заедно в колата", разказва Ребека, като допълва, че плаща на сина си за помощта му. Пътуването обаче го уморява и затова той идва с нея през нощ.
Антъни е фен на местния футболен отбор, обича кънтри музиката и гледа тв сериала "Симпсън". За какво мечтае? Да има шофьорска книжка, работа и приятелка.
Всъщност отчаянието си личи повече при майка му. Когато бил малък, синът се покатервал на стол, за да се види в огледалото. Триел подутата си буза и питал: "Мамо, защо?" Сега Антъни не се оплаква и вече не пита защо. Туморите и операциите безкрайно изморяват Антъни. Той ще постъпи за 90-ата си поред операция през април в Детския медицински център в Далас. Тя ще бъде доста сериозна, хирурзите ще се опитат "да съберат лицето му отново", обяснява майка му. Очакват да остане в болницата около 10 дни, но всъщност никой не знае. Всяка операция променя Антъни. Гледката не е приятна за всеки. Това, което най-много иска майка му Ребека, е хората да виждат сина такъв, какъвто е като човек, а не какъвто изглежда. "Иска ми се хората да се отнасят към него нормално, сигурна съм, че и той си мечтае точно това", споделя майка му.
Коментари