Наскоро талантливата млада американска писателка Емили Рап издаде последната си книга "Мигът, в който светът се обръща".

Макар и написана с характерния интригуващ стил, книгата се чете трудно, защото е много лична и болката струи от всяка дума. Този път Емили разказва своята история - какво е да обичаш бебе, което скоро ще умре.

Нито една майка и баща не биха искали да ги стигне съдбата на Емили Рап. Докато повечето родители наблюдават как децата им се развиват - сменят млечните си зъби, участват във футболни турнири, записват се в гимназия или просто как растат, Емили знаела, че има ограничено време, в което да се порадва на детето си. Синът Ронан умира на 15 февруари тази година от болестта на Тай Сакс, три седмици преди публикацията на книгата, посветена на него.

Болестта на Тай Сакс е изключително рядко генетично заболяване на нервната система, което води до забавяне на умственото и физическо развитие след около 6-месечна възраст. Причинява се от генетичен дефект. За да се изяви заболяването, трябва да се унаследят по един дефектен ген и от двамата родители. Болестта се причинява от намалената активност на ензима хексозаминидаза А, който катализира разграждането на мастните киселини. Лечение няма, дори и с най-добри грижи, децата живеят до около 5-годишна възраст.


38-годишната Емили била тествана по време на бременността си. Болестта на Ронан обаче е толкова рядка, че не била открита преди раждането. Писателката разказва в книгата си без стеснение как е научила какво я чака. Тя чула страшната диагноза, след като лекарите открили червени петна, подобни на черешки, в задната част на ретините на детето, които са едни от признаците за болестта.

Емили се напикала от ужас, пише тя с разтърсваща откровеност. Самата писателка е родена с генетичен дефект, през 70-те г. на миналия век още нямало пренатална диагностика и майка не знаела за проблема преди раждането. По-късно лекарите я предупредили, че може да има забавяне в развитието на момиченцето и я посъветвали да го остави в специален дом за отглеждане. Тя обаче отказала, а черната прогноза, за щастие, не се сбъднала. Емили обаче е преживяла много На 4 години ампутирали левия крак. Последвали безкрайни рентгенови снимки и слагане на протеза. Спомня си колко унизително било понякога всичко това. Мечтаела си един ден да има нормален дом и нормално семейство и да бъде идеалната майка.

Години наред Емили обикаляла градове, сменяла къщи, професии и връзки, търсейки истинското семейство. Смята, че най-после го е открила, омъжила се за Рик и заживяла в Санта Фе, щата Ню Мексико. Когато преди 3 години се родил Ронан, всичко изглеждало прекрасно. След като той навършил половин година обаче, Емили започнала да се тревожи. Бебето като че ли показвало признаци на забавяне в развитието си, пропускало важни моменти, които всято дете минава до първата си година.

Майката напразно чакала той да започне да сяда, да каже първите си думи. И двамата с Рик тръгнали по лекари и изследвания. След като им съобщили диагнозата, лекарите обяснили, че Ронан е обречен. Колко можели да продължат живота му, зависело от това какъв избор ще направят родителите по отношение на медицински интервенции като различни апарати и маркучи за хранене и дишане. Лечение обаче нямало, болестта започвала още в утробата, чула Емили. Неврологичното увреждане на мозъка се развива много бързо, обяснили лекарите. Стига се до деменция, невъзможност за конкакт с околните, припадъци. Преди смъртта си Ронан щял да се парализира, да изгуби зрението, слуха и усещането си за допир.

Когато чула диагнозата, Емили си спомнила за момчето Ронан, с което имала среща в Тринити колидж в Дъблин през 1994 г. в един топъл дъждовен ден. Именно тогава решила, че името на бъдещето дете ще е Ронан. Години наред драскала името "Ронан" из полетата на бележниците си като влюбена тийнейджърка, която изписва името на тайния си любим като някакво магическо заклинание.

След като открили болестта на сина , Емили се разкъсвала между грижите за него, воденето на лекции и писането на книгата. Започнала да поддържа и блога "Малкият тюлен", в който записвала подробно всеки ден от живота си с Ронан и как се развива болестта му.

През миналата година Емили Рап се включи и в дебата за абортите в предизборната борба за президент в САЩ. Тя написа в местен вестник в Санта Фе мнението си за позицията на републиканеца Рик Санторум против генетичните тестове на плода преди раждането, които според него увеличавали броя на абортите: "Тази седмица синът ми Ронан посиня. За 30 ужасяващи секунди спря да диша. Обречен е заради болестта на Тай Сакс, с която се роди и от която ще умре. Но не и преди да изстрада такъв и още много припадъци и да изпадне в пълно вегетативно състояние. Почти на 2 години е, а вече е напълно сляп, парализиран и все по-малко контактен. Припадъкът му само ми напомня ужасната истина, че смъртта му може да се случи всеки момент - докато съм на работа, във фризьорския салон или в супера.

Обичам сина си повече от всеки друг човек на света. Не съжалявам за нито една секунда от своя път като родител, въпреки че се будя всяка сутрин и сърцето ми се пръсва от мисълта за предстоящата му смърт. Това е една от истините. Ето и другата: Ако при генетичните консултации преди раждането ми бяха казали, че бебето е болно от синдрома Тай Сакс, щях да се опитам да разбера всичко за тази болест. Щях да говоря с родители, които са се грижили и са погребали деца с това заболяване. И след това щях да направя аборт. Без да съжалявам, каквото и да ми коства това решение.

Бих искала Ронан никога да не се беше раждал, защото нито един човек не трябва да страда по този начин - всекидневни припадъци, слепота, липса на движение, невъзможност да преглъща, съсипан мозък и никаква надежда за оздравяване.

Тези две мои твърдения са категоричната истина и аз не смятам, че те се изключват взаимно. Смятам, че жената трябва да има правото да прекъсне една бременност, ако предначертаният път на детето й е изпълнен с толкова недъзи и е толкова ужасен, колкото е този на сина ми", написа Емили месеци преди смъртта на Ронан.

Емили Брант:
Ронан ме научи, че няма стълба на щастието

БОНИ РОКМЪН, сп. "Тайм"

- Емили, разбрахте ли, че карате хората да се чувстват неудобно, изнасяйки на показ скръбта си с тази книга?

- Карала съм ги да се чувстват неудобно и преди. Може би защото имам изкуствен крак, явно съм родена за такава битка. Това беше начин да отдам дължимото на Ронан.

- На какво ви научи?

- Че никой не знае истината за живота - какво означава да водиш добър живот или лош живот. Няма стълба на страданието, нито пък стълба на щастието, по която да се качиш. Това не означава, че аз съм един просветен човек - в главата ми е каша. Просто Ронан ми показа, че хаосът е навсякъде и трябва само малко да се подхлъзнеш, за да те обхване изцяло. Клише е, че животът е кратък. Въпросът е какво правиш с него, какво ще те направи щастлив.

- Какъв беше животът на Ронан? Агония, екстаз или нещо по средата?

- Беше и агония, и екстаз. Агония е да гледаш детето ти да страда и да го загубиш. Прекрасно беше, докато все още синът ми беше тук при мен духом.

- Мислите ли да си родите друго дете?

- Много жени се справят, като стават отново майки. Аз написах своята книга и това ми даде надежда, накара ме да се чувствам жива. Бих искала да имам друго бебе, но в момента едва ли съм способна на Херкулесови усилия, за да го постигна. В живота е така - ако смъртта се стовари върху теб, ти се обръщаш и отвръщаш "Не, ще създам живот. Това е съвсем човешко".