Д-р Румен Маринов: “Голямото сърце” е генетично заболяване и детето няма шанс без трансплантация

Дилатативната кардиомиопатия е фатална диагноза. Изходът от нея е трансплантация. Това обясни детският кардиолог д-р Румен Маринов пред “24 часа”. Заболяването, наричано още голямо сърце, е генетично.

Дилатативната кардиомиопатия засяга сърдечните камери и предсърдия

– долните и горните сърдечни кухини. Уголемяват се и изтъняват сърдечните кухини, което води до невъзможността на сърцето да извършва работата си като помпа, обясняват кардиолози.

Сърдечното изпомпване на кръвта се затруднява, сърцето отслабва и това може да доведе до остра сърдечна недостатъчност. Тя се характеризира

с учестено дишане, умора, както и оток в коленете, ходилата, коремната област и вените на шията

Други следствия от дилатативната кардиомиопатия са аритмии и кръвни съсиреци в областта на сърцето.

Дилатативна кардиомиопатия. Високостепенна митрална инсуфициенция е диагнозата, която поставят и на малката Амая. Момиченцето на година и половина бе диагностицирано с тежкото сърдечносъдово заболяване и спешно се нуждаеше от трансплантация на сърце.

Ще започна от деня на раждането ѝ. Ден, в който, както всички бащи, които чакат рожба, така и аз стоях пред болницата и чаках с нетърпение да се роди първородната ми дъщеричка. И чаках, и чаках… и чаках - разказа бащата на детето Калоян Абрашев във фейсбук.

Чаках часове наред, докато жена ми се обади да каже: “Имаше проблем при раждането”. Докато е раждала по естествен път,

плодът е започнал да се мъчи

и се е наложило раждането да бъде извършено секцио. Без повече информация 12 часа трябваше да чакаме, докато видим най-после Амая.

Както всеки татко на дъщеря може да потвърди, това е най-хубавият ден в живота му. Изписаха ни след няколко дни и си я прибрахме, пише той е профила си. След като са прибрали детето вкъщи, минават два месеца. Майката на Амая усеща, че момиченцето не може да диша добре. Отиват при личния лекар, който ги насочва към друг специалист. Той заключва, че е бронхиолит. С линейка превозват детето в Александровска болница. Там му правят рентген.

От там установяват със ужас, че не белите дробове са засегнати, а сърцето. Сърцето се е уголемило. От там по спешност ги карат към Националната кардиологична болница.

Малко след пристигането им в болницата жена ми се обади и каза: Амая е много зле, казаха да очакваме най-лошото.

Умът ми не можеше да го побере. Та нали буквално до вчера си играехме безгрижно и днес… “Очаквайте най-лошото”.

Но Амая оцелява и след седмици терапия е изписана. Поставят ѝ диагноза дилатативна кардиомиопатия. Високостепенна митрална инсуфициенция.

Лекуващият ѝ кардиолог ѝ изписа терапия с 5 вида лекарства и каза, че шансът да се подобри сърцето е нищожен. Мина се време и настъпи време нашето мъниче да отиде на преглед, където същият кардиолог възкликна: “Има подобрение във функцията на сърцето”.

Човекът не вярваше на очите си, беше на мнение, че въпреки тежката диагноза при добро балансирано хранене и ако не боледува, прогнозите са оптимистични. (Но кое дете не боледува? Кое дете може да бъде вързано да стои постоянно вкъщи?)

Въпреки ниското си тегло Амая расте всеки ден и не спира от сутрин до вечер да тича, скача, пее и играе.

На 12.02.2024 г. около 16 ч Амая, докато си играеше, повърна и след това имаше отпадналост. Не се случваше за пръв път детето да повърне (кое дете не повръща) и ние си казахме, че може би е яла нещо, което е раздразнило коремчето ѝ. Към 21 ч отново повърна и това беше знак за нас, че нещо не е наред. Личеше си, че сърцебиенето се беше променило.

Веднага я закарахме във НКБ, където я приеха в интензивно отделение със съпругата ми и аз си тръгнах.

Стана 2,00 ч и съпругата ми ми написа: “Амая е посиняла цялата и едвам диша.. тя умира”.

Жена ми беше свидетел как детето се мъчи да си поеме дъх и стоеше до нея през цялата вечер. На сутринта ми каза:

Единственото, което може да направят лекарите, е да я интубират, че сърчицето ѝ се е увредило доста” и да очакваме най-лошото.

По обяд от болницата се обаждат на бащата на дететето, защото началникът на отделението иска да разговаря с родителите. Това е един от онези моменти в живота на човек, който не мога да обясня с думи. В очакване на най-лошото се запътихме към болницата и като пристигнахме в кабинета, със жена ми се хванахме за ръце. Погледна ни докторът и ни каза: “Детето е в много тежко състояние, имате ли други деца? Шансът да оцелее е минимален, ще ѝ сложим временен пейсмейкър, като единствен вариант… ако издържи операцията.

И въпреки всичките прогнози малкият борец издържа. Беше ѝ сложен временен пейсмейкър, но като цяло сърцето беше силно увредено с пълен АВ блок, което ни обясниха, че те виждат за пръв път при пациент с тази диагноза.

На 19 февруари лекарите поставят постоянен пейсмейкър,

но заради силно увреденото сърце изпомпването на кръв към тялото не е в пълния си обем. Амая остава за наблюдение в реанимация.

Единственият шанс за малката Амая е трансплантация на ново сърчице.

За 5 дни събраха 750 000 лв. за “ново сърчице” с

дарителска платформа

Малко над 750 000 лв. събра дарителската кампания за “ново сърчице за бебе Амая” за 4-5 дни.

“Парите отиват изцяло за осигуряването на медицински самолет, както и към клиниката, в която ще бъде извършена трансплантацията. Предвид сложността на операцията и логистиката от Националната кардиологична болница до самолета и след това от него до клиниката в Индия ние не можем да твърдим със сигурност, че тази сума ще стигне. Тези пари стигат, за да заминем, но не е ясно колко ще продължи възстановяването“, обясни с надежда бащата Калоян Абрашев ден преди смъртта на детето си. Ще ни стигнат за първоначалните разходи по операцията”, каза и майката Силвия Николова.

Средствата бяха събрани чрез платформата PavelAndreev.BG. Тя е регистрирана в търговския регистър и регистъра за юридически лица с нестопанска цел под името: Фондация “Павел Андреев” с адрес във Варна, бул. “Ген. Колев” №113.

Кампанията за Амая бе обявена на 19 февруари 2024 г. В сайта на платформата са обявени всички дарители и сумата, която са предоставили. На 22 февруари са постъпили

64 900 лв. от Фонда за лечение на деца в чужбина

След като момиченцето почина, самият Павел Андреев пише на дарителите: Приятели, за съжаление Амая загуби тежката битка с времето часове преди да излети самолетът от София. Вярвам, че семейството, доброволци, дарители, медии и екипът на платформата направихме всичко възможно в най-кратък срок.

Нека Амая почива в мир! Съболезнования на семейството и близките!

Бих искал да кажа още няколко важни неща.

Организирам кампании от години и неведнъж съм давал всичко от себе си, но Господ е имал друг план. Знам, че всички се чувствате тъжни и обезсилени. Знам, че вътрешно нямате енергия за повече. Това е най-трудната част от това, което аз и вие правим. Когато отново сте готови, аз ще продължа да бъда тук и ще подкрепям хора.

Що се отнася до средствата в кампанията - мой ангажимент е да се уточня с клиниката да върне средствата, тъй като не са използвани.

В случай че има хора или фирми, които желаят да им бъдат върнати средствата, моля, изпратете на имейл [email protected]:

- за дарения с карта, paypal, applepay, googlepay, revolut -> имейла, който сте въвели при дарението

- за дарения по сметка -> платежно от банкирането ви

За хората, поставили дарителски кутии, в случай, че искате да дарите сумата - сметката на Амая остава активна.

Средствата, които останат, ще се трансферират от семейството на Амая за други каузи.

Според сайта на платформата за различни каузи досега са събрани 22 748 508,30 лв.

Общият брой на даренията са 389 429. Активните кампании са 390.

Логото на фондацията е “Всяка кауза си струва - най-голямата дарителска общност в България. Включи се и ти”.

“Вярваме, че добротата, човечността и желанието за помощ винаги са съпътствали нашето общество, и с тази платформа целим да дадем своя малък принос към тази тенденция за общото благо. Защото, колкото и добре да живеем, когато сме заобиколени от нуждаещи се хора, хора в неравностойно положение и такива, които са в беда, няма как да сме безучастни. Нещо повече, рано или късно проблемите на общността могат да застигнат всеки. Затова е изключително важно да участваме активно в решаването на тези проблеми, създавайки по-добра среда за всички”, мотивира хората Павел Андреев.