С години се лутахме, Анна вече е добре, споделям опит и с други страдащи, казва Станка Желева
"Моята дъщеря мина много дълъг път - седем години не получихме адекватна диагноза за Анна Луна. Лутахме се, но вече знам за решението на проблема с голямата ми дъщеря - болестта й се нарича нарколепсия и сме взели мерките. Щерка ми е добре, вече всичко е наред." Това сподели пред вестника дъщерята на президента Жельо Желев - Станка Желева.
22 септември бе Световен ден на заболяването нарколепсия. В България не са малко хората, които страдат от заболяването, което е трудно откриваемо.
"Преди да стане на осем години, Анна Луна бе изпълнена с енергия, сърцето на компанията, винаги усмихната и много комуникативна. Изведнъж - по средата на осмата си година, започна да заспива най-неочаквано, да става избухлива, раздразнителна и вечно уморена. Престана да общува и да играе, затвори се в себе си, започна да спи много неспокойно през нощта, да се страхува да спи на тъмно, обясняваше, че има кошмари непрекъснато и вижда сенки и хора в стаята си. Рязко започна да пълнее и да няма енергия за нищо! Всяко събуждане сутрин за училище, пътуване или просто излизане от вкъщи се превърна в истинско изпитание както за нея, така и за цялото семейство. Когато се смееше, долната част на лицето се отпускаше по един доста необичаен начин", разказва Станка.
Семейството обикаля психолози, невролози, ендокринолози, хомеопати, психиатри... Накрая се отказва. "Общо взето, всички я диагностицираха с тежък пубертет, откриха й инсулинова резистентност. Като капак трябваше да сменим и училището, защото непрекъснатото заспиване в час и подигравките на съучениците й никак не помагаха."
Впоследствие момичето започва да не спи до такава степен, че през 15 минути се събужда с викове.
Началото на лечението на Анна Луна се случва, когато майката вижда пост на близка във фейсбук по повод Световния ден на нарколепсията. "Тогава си дадох сметка, че детето ми има всички симптоми, които се описваха. Веднага се обадих на жената, а тя ме свърза с д-р Чипев. След няколко дни имахме вече и диагнозата. Като начало това ни помогна да разберем детето си и да му влезем в положението. И другото много важно: да започнем адекватно лечение. Искам да благодаря на Адриана и Калоян, които направиха почти невъзможното нарколепсията да бъде призната като рядко автоимунно заболяване и основното лекарство да бъде изписано от здравната каса", казва Станка. С днешна дата голямата й дъщеря е преизпълнена с енергия и се чувства прекрасно.
"У нас има по-малко от 10 сертифицирани специалисти, които могат успешно да разпознаят болестта. Аз лично съм благодарна на д-р Петър Чипев", казва Станка Желева.
Коментари