Сигурно не сте чували диагнозата гноен хидраденит (хидраденитис супуратива), но определението ви подсказва, че става дума за опасно възпаление. Има ли гной, никога не е безобидно. А заболяването е малко познато дори на лекарите, въпреки че за първи път е описано още през 1839 г.

Най-лесно е да си го представите като възпаление на потните жлези, макар че е много по-тежко и сложно. Не е заразно. Последната дума на медицината е, че най-вероятно е системно заболяване.

Знае се за около 100-тина болни у нас, но теоретично

засяга 1 на всеки

100 души население

в индустриално

развитите държави

Вероятно и у нас има хиляди случаи, които не са правилно разпознати.

Поставянето на диганозата отнема 10-13 и повече години. Дотогава страдалците се въртят в омагьосан кръг по кожни лекари и хирурзи. Събират десетки листове документация, в която заболяването им е определяно като множествени циреи, флегмон (дифузно, неограничено гнойно възпаление на съединителната тъкан), кожно възпаление (пиодермия), инфекция на потните жлези и т.н.

Представляла тежко, хронично прогресиращо и рецидивиращо образуване на гной в един от двата вида потни жлези - апокринните. Те се запушват и гнойният секрет не изтича, а се трупа в болезнени формации под кожата. Човешкото тяло има 2-4 милиона потни жлези, с чиято помощ организмът поддържа постоянната телесна температура около 37 градуса. Апокринните жлези започват да “работят” през юношеството и с приближаване на старостта функцията им намалява. Затова и децата и възрастни не страдат от хидраденит, а хората в най-активна възраст.

Обикновено

засяга слабините,

подмишниците,

седалището, триещата

се зона на бедрата,

под гърдите

Подкожно се образуват тунели, свързващи абсцесите. Жените боледуват между 3 и 5 пъти по-често. Причината е в повечето апокринни жлези при тях.

Заболяването е най-разпространено сред хората с по-тъмен цвят на кожата, следва бялата раса. Болните в Азия са голямо изключение.

Причините за гнойния хидраденит са неизвестни. Смята се за автовъзпалителен феномен. Имунната система по някаква причина не разпознават дадени клетки на организма и ги атакува като чужди - мястото на бойното действие се възпалява.

Възможна е генетична предразположеност. Сред кървните роднини на 30% от пациентите има хора, склонни към гнойни процеси по кожата и тежко акне от кистозен тип. Практиката на лекарите показва и по-често засягане на хора с наднормено тегло, със захарна болест или предиабет.

Без лечение болестта

е безмилостно

прогресираща до

100% инвалидност

- с течение на времето ремисиите намаляват, а периодите с обостряне зачестяват и стават по-тежки.

Йордан, един от пациентите в България, стига до диагноза и терапия след 8 г. ходене по лекари в Гърция и Италия. Доктори на Ботуша се доближават до разпознаването на болестта, но пък му казват, че лечение няма - ще пие лекарства до живот за относителен контрол на гнойните огнища.

Не смеех да изляза от

къщи - тече миризлива

гной непрекъснато,

не можех да клекна,

нито да вдигна

ръцете си от болка,

даже крушка да изгори

- виках жената,

не можех нищо да свърша в дома, нито да си гледам работата. Благодаря и на нея, и на семейството ми, което плати за операциите ми в Гераминя, че ме подкрепят и досега. Но най-голяма благодарност е за проф. Евгения Христакиева и нейния екип, които ме лекуват тук. Вече се чувствам пълноценен, казва младият мъж. Той е в последната фаза на възстановяване и рехабилитация след най-тежката, пета поред операция в германска клиника, с която българските лекари работят. Единственият начин за трайно подобрение при тежките случаи е отстраняване на засегнатата кожа.

Дори с благотворителните отстъпки, които дерматолозите в Берлин правят за пациентите на проф. Христакиева, всяка от операциите на Йордан излиза на семейството по 2000 евро. Чрез фонда за лечение в чужбина са заминали 5-има души, останалите събират пари от цялата рода. Освен за операци навън хората плащат за скъпи лекарства за лечение вкъщи. Отделно превръзките излизат по 25 лв., а се сменят всеки ден.

Хора с гноен хидраденит и съпричастни с тяхната кауза се обединиха в сдружение “Открито за раните”. Пациентската организация си поставя за цел да извади на светло информацията за рядкото, но мъчително заболяване. Както и да получат достъп до адекватно лечение - към момента диагнозата сякаш изобщо не съществава за здравната каса и тя не поема нито лев от терапията им, която изисква огромни средства особено при обостране на заболяването или оперативно лечение.

При тежките случаи големите гнойни “топки” буквално се сливат в общ басейн, който може да стане източник на отравяне на кръвта.

Реално пациентите са дискриминирани, а техните права на адекватно и ефективно лечение - погазени. Те са подали жалба до омбудсмана на България Константин Пенчев, който в отговор пише, че оценява важността на проблема и не смята, че ограниченият бюджет на НЗОК оправдава случаите на нарушаването на правата на гражданите. Омбудсманът на свой ред е препоръчал на министъра на здравеопазването обсъждане на възможностите за включване на заболяването в списъка на диагнозите, за които здравноосигурителната институция заплаща лекарства и медицински изделия за домашно лечение. В отговор на ведомството се казва, че пречките са недостатъчните средства в бюджета на НЗОК. До 31 май можело да постъпват нови предложения за включване в списъка. В отговора от Министерството на здравеопазването се изразявала надежда “икономическите възможности на държавата да позволят ефективни действия в тази посока” за 2016 г.

Проф. Евгения Христакиева, шеф на кожната клиника в МБАЛ “Проф. Киркович” - Ст. Загора: Болните минават през ада, изпадат в депресия

Гнойният хидраденит е предизвикателство за медицината не само у нас. Не знам всичко за него и на много от въпросите на пациентите нямаме отговор, но започнато навреме, лечението става все по-успешно. Аз имам опит с него от 4 г., когато отчаяни плачещи родители доведоха младо момиче, свито от болка и неудобство от гнойните си рани. Беше минало през ада. Отчаяни от липсата на помощ, родителите търсили помощ дори при някакви “лечители”, които правели някакви процедури в палатка... Амбицирах се да направя всичко по силите си, за да помогна. Влязох в контакт с колеги от Германия с опит в това коварно заболяване и най-тежките случаи започнахме да изпращаме там, после започнахме да оперираме и в нашата болница. През клиниката ни са минали 36 души, но не знаем колко са недиагностицираните или с поставена грешна диагноза.

За радост, вече имаме оперирани пациенти, които от 2 г. са без рецидив. Но клинична пътека за реалната диагноза няма и лечението тече по съпътстващите диагнози и на самарянски принцип и със спонсорства, дори ние в клиниката даваме лични средства. Не е редно обаче да се разчита само на това, болните имат право на адекватно и ефективно лечение, както всички останали пациенти в България.

Гноен хидранетит може да се подозира при характерни възпаления в типичните за заболяването зони на фона на увеличен брой левкоцити, ускорено утаяване на еритроцитите, абсециси. При поставяне на диагнозата е важно да се изключи туберкулоза, защото част от симптомите са подобни. В последните научни доклади се отчита сходство между двете.

Заболяването е болезнено, мъчително, упорито, прогресиращо, свързано с неудобство и дискомфорт в толкова деликатни области като слабините, подмишниците, седалището. Това тласка хората към социална изолация, депресия и суицидни мисли.

След вярната диагноза най-важно е адекватното лечение. При леки случаи е основно медикаментозно, но повечето болни са в напреднали стадии заради неразпознаването на диагнозата доскоро. Дерматологичното дружество предоставя информация за заболяването на колегите в цялата страна, на личните лекари и при интересн от хирурзи и съм убедена, че заедно ще увеличим шансовете за лечение на пациентите. При по-напредналите стадии може да се добавят и имуносупресори. Най-близкото до дефинитивното лечение обаче е оперативното.

Какво може да направи човек с такова заболяване, за да улесни терапията си? Да не пуши, да редуцира телесното си тегло, ако то е наднормено, да се придържа към предписания му режим на живот и домашно лечение, да не прилага рискови за възникване на възпаление методи на епилация, да не носят тесни дрехи, да ограничат дезодорирането, активно да се включват в рехабилитация, за да се върнат към нормален живот.