"България и Северна Македония са единствените страни в Европа, които не осигуряват дихателна помощ на пациентите си", заяви в "Тази сутрин" проф. д-р Ивайло Търнев, началник на клиниката по нервни болести в Александровска болница.

"За пациентите, навършили 18 години, няма никаква опция, освен да търсят сами помощ", обясни той, като допълни, че инванзивната помощ е още по-голям проблем". Според Търнев именно затова "продължителността на живота в България и цивилизования свят е много по-различна" и обясни, че у нас единици пациенти стигат до 30 години, като умират между 20-25, а в Дания същите пациенти (с мускулна дистрофия на Дюшен) надвишават 50 години.

Според доц. д-р. Йорданка Ямакова - началник на клиниката по анестезиология и интензивно лечение в Александровска болница, "има комплексност на грижите".

"Тези пациенти се нуждаят и от апарат за откашлянето на секретите, защото в един момент те нямат сила да ги изкашлят и стават усложнения, има и проблеми с храненето - трудно преглъщане, което налага поставянето на гастрострома", обясни тя.

"Има и още проблеми - обучението на семейството и на самия пациент как да се справят с апаратурата, както и работата с клиничен психолог", допълни Ямакова.

Тя уточни, че за пациентите с амиотрофична латерална склероза и с мускулна дистрофия на Дюшен няма национална политика: "Не е проблемът само с парите -  няма рамка, няма организация или някакво звено, което да се сформира към многопрофилни болници - да има място, към което пациентите да се обърнат, да има банки за дихателни системи, проблем е и човешкия ресурс".

Търнев уточни, че "въпросът е как да се осигурят апарати и как да се осигурят социалните услуги", като обясни, че са нужни координирани усилия на две министерства - на труда и на здравеопазването.

Професорът даде пример с пациент от Дания: "Посетих пациент с прогресивна мускулна дистрофия в Копенхаген, който е журналист и пише за сексуалните проблеми (при хората с такива заболявания) - целият му дом беше роботизиран, той можеше да живее сам, а в България тези хора са стайни, те не могат да си набавят тези системи".

Според Ямакова България "може да се заимства от страни, където има политики, които вече работят". Търнев пък посочи, че през годините са били изпратени много писма до министерствата на труда и на здравеопазването: "Опитвали сме се да организираме срещи, Министерството на труда в годините повече откликваше", но в крайна сметка обаче резултат няма.